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Carta de Lucas

Hola soy Lucas, les cuento que hace 5 meses nací junto a mi hermanita Victoria, cuando
estábamos en el vientre de mamá siempre conversábamos e imaginábamos de cómo
serían nuestros padres y cuando los vimos por primera vez supimos que eran lo que
nosotros necesitamos. Ellos son buenas personas, alegres, sencillos, respetuosos, sinceros
y sobre todo tienen mucho amor para entregarnos, son perfectos porque son unos
luchadores y siempre nos apoyarán.

Recuerdo que fueron momentos muy felices, reímos y jugamos, compartimos cada
instante nuestro proceso de desarrollo, cada día con asombro observamos como crecían
nuestros corazones, manitos y pies, impresionados vimos como salieron nuestros cabellos
y las uñas de nuestros deditos, una maravilla de la humanidad!!!
Siempre soñamos que creceríamos juntos con Victoria, iríamos al colegio, tendríamos
amigos y haríamos travesuras, pero hace poco tiempo mis padres notaron que yo no tenía
la misma energía que mi hermanita y me costaba tomar pecho.

Después de ver a la neuropediatra, me tomaron un examen de sangre que me dolió mucho
y se confirmó el diagnóstico: “AME” tipo I (Atrofia Muscular Espinal), angustia y silencio
absoluto. Yo no entiendo mucho lo que significa esto, pero mis papás trabajan en un
hospital, ellos si comprendieron de inmediato lo que deberíamos enfrentar.
Hace unos días me llevaron a una clínica y Victoria se quedó con nuestros abuelitos, lo
bueno que ahora puedo respirar mejor y me encuentro estable.

Ahora me visitan todos los días muchas personas: kinesiólogos, pediatras, fisiatras,
anestesista, enfermeras y paramédicos que a veces me hacen reír mucho sobre todo
cuando me hablan como mis papás.
Les quiero contar que cada dos semanas me están colocando una inyección en mi espalda,
es un tratamiento que me ayudará mucho y eso me motiva, a seguir con más ánimo y
fuerza.

Sé que mis papás están preocupados, ellos me acompañan a todos lados y siempre están
conmigo, hay veces que despierto y sin darse cuenta los observo y están pensativos. Ellos
dicen que existen muy pocos niños como yo y al parecer eso me hace especial y hay una
alternativa de tratamiento que es muy costoso, es tanto el dinero que se necesita que se
podría colocar un billete al lado de otro y hacer un camino desde Cavancha hasta Pica de
ida y vuelta. ¡Imagínense, uno al lado del otro!

Por ahora, lo único que deseo es estar junto a mi familia y con Victoria poder seguir
creciendo, reír y jugar como lo hicimos desde el inicio, uno al lado del otro. Quiero que
estemos juntos balbucear nuestras primeras palabras, andar nuestros primeros pasos,
simplemente estar juntos.

Mis papás nos narraron muchas historias, e incluso cuando estábamos en el vientre de mi
mamá, lo bien que la pasaríamos participando en corridas por los cerros, saliendo a pescar,
paseando a nuestros perros, bañándonos en Cavancha, ir al Cerro Dragón, conocer la
Esmeralda, visitar a mi abuela en Contulmo y conocer su jardín, eso quiero hacer junto a
mi familia la cual es muy especial.

Ahora me han contado que muchas personas nos apoyan y que están haciendo lo posible
para que ocurra un milagro, tampoco entiendo mucho, pero ellos tienen la certeza que es
así y eso me tranquiliza.
Mis papás son los mejores del mundo, hicieron todo lo que estaba a su alcance para que
naciéramos junto a mi hermanita y ahora que nacimos harán todo para que sigamos todos
juntos.

Porque ningún soñador es demasiado pequeño, ni ningún sueño es demasiado grande,

Lucas.

La carrera ya comenzó, nuestra meta es alcanzar el monto de $1.560.000.000.

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